Vorteile wenn Sie an der Studie teilnehmen

Falls einer Ihrer Patienten oder Patientinnen akute oder subakute Symptome im Zusammenhang mit TTP hat, diagnostiziert wurde und gegen TTP behandelt wird oder eine erblich bedingte TTP vermutet wird, können Sie sich gerne mit uns in Verbindung setzen und sich über die Vorteile der Teilnahme am hereditären TTP Registry informieren.

Ihre Teilnahme als Site-Mitarbeiter oder Site-Mitarbeiterin und Aufnahme Ihrer Patienten, Patientinnen und ihren Familienangehörigen ins Register wird dazu beitragen unser Hauptziel der Studie zu erreichen, nämlich ein besseres Verständnis der klinischen Präsentation und des Krankheitsverlaufs bei erblicher TTP. Langfristiges Ziel ist die Entwicklung von Empfehlungen zu Therapien und Prävention für betroffene Patienten und Patientinnen (mehr unter clinicaltrials.gov).

Einer der Vorteile, beim Register mitzumachen, besteht darin, dass der Einschluss der Patienten, Patientinnen und ihren Familienmitglieder ein genetisches Screening umfasst, um die Diagnose einer erblichen TTP zu bestätigen. Wir übernehmen die Kosten für den Transport von Blutproben in unser Labor, führen die Analysen durch, erläutern die Ergebnisse und helfen bei der Dateneingabe ins Register. 

Damit Ihre Patienten, Patientinnen und ihre Familienangehörigen ins Register aufgenommen werden können, müssen sie informiert werden und ihre Aufnahme akzeptieren. Die Teilnehmerinformationen zur Registrierung und die zu unterzeichnende Einwilligungserklärung finden Sie unter Teilnehmerinformationen und Einwilligungserklärung.

Darüber hinaus müssen Sie als Arzt/Ärztin eine Bewilligung (von einer lokalen Ethikkommission oder einem Institutional Review Board (IRB) einholen, um an der Studie teilzunehmen. Wir unterstützen Sie bei diesem Prozess so gut als möglich.

Wir sind auch da, um Fragen zu hTTP, Diagnose und Behandlung zu beantworten.